Wat is MSA ziekte en wie krijgt het?
MSA ziekte, oftewel multipele systeem atrofie, is een zeldzame aandoening van de hersenen. Deze ziekte lijkt op de ziekte van Parkinson, maar is niet hetzelfde. Meestal begint MSA bij mensen tussen de 50 en 60 jaar. Soms gebeurt dit al eerder, maar dat is zeldzaam. MSA komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. De oorzaak is niet helemaal duidelijk. Deskundigen denken dat een ophoping van een bepaald eiwit in de hersenen een rol speelt. Dit zorgt ervoor dat delen van de hersenen minder goed gaan werken. MSA is niet besmettelijk en de kans dat het in de familie voorkomt is erg klein.
Verschillende vormen en klachten van MSA
Er zijn twee hoofdvormen van multipele systeem atrofie. De eerste vorm lijkt erg op de ziekte van Parkinson en heet MSA-P. Hierbij krijgen mensen vooral last van stijfheid, beven en langzamer bewegen. De tweede vorm is MSA-C. Bij deze vorm staan problemen met het evenwicht en het lopen op de voorgrond. Soms hebben mensen moeite met praten of kunnen ze moeilijk slikken. Verder komen er vaak klachten voor zoals snel vallen, problemen met plassen of problemen met de bloeddruk. Dit komt doordat de hersenen ook gebieden aansturen die zorgen voor automatische processen in het lichaam. Met de tijd nemen de klachten van MSA ziekte toe en worden dagelijkse handelingen moeilijker.
- MSA-P: Hierbij krijgen mensen vooral last van stijfheid, beven en langzamer bewegen.
- MSA-C: Bij deze vorm staan problemen met het evenwicht en het lopen op de voorgrond. Soms hebben mensen moeite met praten of kunnen ze moeilijk slikken. Verder komen er vaak klachten voor zoals snel vallen, problemen met plassen of problemen met de bloeddruk. Dit komt doordat de hersenen ook gebieden aansturen die zorgen voor automatische processen in het lichaam. Met de tijd nemen de klachten van MSA ziekte toe en worden dagelijkse handelingen moeilijker.
Diagnose en verloop van multipele systeem atrofie
De diagnose MSA wordt vaak pas na uitgebreide onderzoeken gesteld. De klachten lijken namelijk op andere aandoeningen zoals Parkinson of bepaalde vormen van ataxie. Een neuroloog zal goed kijken naar het patroon van de klachten. Vaak wordt er een MRI-scan gemaakt van de hersenen om andere oorzaken uit te sluiten. Soms zijn extra testen nodig. Het verloop van multipele systeem atrofie verschilt per persoon, maar meestal worden de klachten binnen enkele jaren erger. Er zijn tot nu toe geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of vertragen. Wel zijn er behandelingen mogelijk om bepaalde symptomen iets te verlichten, zoals fysiotherapie, logopedie of medicijnen voor de bloeddruk of spierspanning.
Omgaan met MSA in het dagelijks leven
Leven met MSA vraagt veel aanpassing van de persoon met de ziekte en de omgeving. Het is belangrijk om hulp te vragen, bijvoorbeeld van een ergotherapeut of maatschappelijk werker. Zij kunnen tips geven om zo veilig en prettig mogelijk te bewegen in huis en buitenshuis. Omdat mensen met multipele systeem atrofie vaak sneller vallen of duizelig worden, helpt het om het huis aan te passen. Kleine aanpassingen, zoals steunbeugels of een douchestoel, maken het verschil. Ook is het fijn om contact te zoeken met lotgenoten. Zij begrijpen wat iemand doormaakt en je kunt ervaringen delen. Verder is het belangrijk om het lichaam actief te houden waar dat kan. Een fysiotherapeut kan helpen om de spieren krachtig te houden en oefeningen op maat aan te bieden. Tot slot is het goed om na te denken over praktische zaken voor de toekomst, samen met een arts of hulpverlener. Zo blijft de persoon met MSA zo zelfstandig mogelijk, zolang het kan.
- Hulp inschakelen: Vraag hulp aan een ergotherapeut of maatschappelijk werker zodat je veilig en zo prettig mogelijk kunt bewegen, zowel thuis als buiten.
- Veilig wonen: Pas het huis aan met kleine aanpassingen zoals steunbeugels en een douchestoel.
- Contact met lotgenoten: Zoek contact met lotgenoten om ervaringen te delen.
- Fysieke activiteit: Houd het lichaam actief met oefeningen op maat.
- Praktische toekomstzaken: Denk samen met een arts of hulpverlener na over praktische zaken voor de toekomst.
De meest gestelde vragen over MSA ziekte
Is MSA erfelijk? MSA ziekte is in de meeste gevallen niet erfelijk. Het komt zelden voor dat meerdere mensen binnen één familie het krijgen.
Wat is het verschil tussen MSA en Parkinson? Het verschil tussen multipele systeem atrofie en Parkinson is dat MSA extra klachten geeft naast moeilijk bewegen, zoals problemen met plassen, bloeddruk en evenwicht. Ook reageert MSA vaak minder goed op de medicijnen die bij Parkinson worden gebruikt.
Hoe lang leeft iemand met MSA? Mensen met MSA leven gemiddeld zes tot tien jaar na de eerste klachten. Het verloop van de ziekte kan per persoon verschillen.
Kan iemand herstellen van MSA? Herstel van MSA is op dit moment niet mogelijk. De ziekte is niet te genezen. Behandelingen richten zich vooral op het verminderen van klachten.
Welke hulp en zorg zijn er bij MSA? Bij multipele systeem atrofie werken vaak verschillende hulpverleners samen. Denk aan een neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en huisarts. Zij helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de klachten en ondersteunen waar nodig.
